14o
Благодаря самоотверженности мамы Владимир Гуляев одним из первых среди севастопольских ребят с синдромом Дауна получил школьное образование. Теперь он — ее поддержка и опора.ДОЛГОЖДАННЫХ ДЕТЕЙ НЕ БРОСАЮТ
Владимиру Гуляеву 32 года. Он живет на Корабельной стороне, ухаживает за старенькой мамой. Таких, как Володя, называют особенными людьми. У него — синдром Дауна.
Володя родился в 1977 году в семье любящих родителей. Диагноз стал шоком для обоих, но об отказе они даже не думали. Мальчик был физически здоров, врачи в роддоме старались поддержать супругов как могли. Когда Люду с сыном выписывали, один из докторов сказал: "Это ваш долгожданный ребенок, и вы будете любить его не меньше, чем здорового".
Когда Володе исполнилось два года, в семье случилось настоящее горе: умер его отец. Мама Люда стала воспитывать ребенка одна. В три года женщина попробовала отдать сына в детский сад, но оказалось, что это совершенно невозможно — Володю признали необучаемым, и он остался дома. Люда занималась домашними делами вместе с сыном. По утрам они ходили гулять на детскую площадку. Володя играл с детьми, их все знали.
Когда Володе исполнилось семь лет, мама решила попробовать найти для него школу. Людмила видела, что, несмотря на диагноз, Володя учиться может. Она еще раз обошла всех чиновников от образования, но и в этот раз ничего не добилась. Люди в кабинетах защищались от маленького ребенка с таким остервенением, как будто у них самих был какой-то тяжелый диагноз. Единственное, что ей в очередной раз предложили, это отдать Володю в специнтернат.
ШКОЛА ВЫЖИВАНИЯ
Интернат находился в Белогорске — в 100 км от Севастополя: далеко, но чиновники говорили, что таких детей, как Володя, там учат. Отчаявшаяся женщина решила, что раз для ее сына это единственная возможность получить образование, то надо отдавать ребенка в казенное учреждение. Однако сначала она решила сама съездить в Белогорск, посмотреть, как живут в интернате дети, поговорить с воспитателями и директором. "Зашли мы в комнату, а там детки лежат в кроватях и на нас с Володей смотрят, — рассказывает Людмила. — Один мальчик спрашивает: "Тетя, а вы нам своего мальчика привезли?" Володя заплакал и говорит: "Не отдавай меня, мама!" Я его обняла, заплакала вместе с ним и говорю: "Я тебя никому никогда не отдам. Ты мой сын, я тебя люблю и пока жива, всегда буду с тобой".
В целом картина была ужасной. Позже Люда узнала, что детям, попавшим в интернат, приходится учиться не академическим дисциплинам, а выживанию. В итоге они становились агрессивными, их характер менялся настолько, что через полгода пребывания в интернате с ними становилось сложно жить даже их родителям. Но тогда Люда просто смотрела и понимала, что здесь ее сын не будет жить никогда. Директор оказался не таким уж плохим человеком. При расставании он сказал: "Советовать не отдавать ребенка к нам в интернат я не имею права, но вы сами все видите, и неофициально я вам скажу: если есть возможность — не отдавайте!"
Вернувшись в Севастополь, Люда решила пробиваться в школу, пока будут силы. Володе было уже десять лет, а об учебе и речи не шло. Люда решила съездить на прием к чиновнице, которая заведовала школами-интернатами. Перед поездкой она зашла в магазин, купила сыну костюмчик, белую рубашку, одела его, как школьника, и поехала с ним вместе к чиновнице. Та обещала помочь и отправила их на очередную комиссию. Пришли, а там Володю спрашивают: "Ну, мальчик, что ты знаешь?" А Володя в ответ: "А что надо знать?" Так Володя и получил, наконец, направление в школу-интернат 1. Здесь он отучился 8 лет, ему было интересно, его жизнь не проходила пустой чередой одинаковых дней. Но самое главное: у Володи появился самый настоящий друг — Саша. В Севастополе Володя и Саша стали первыми детьми с синдромом Дауна, получившими школьное образование.
"ЛУЧШЕ ДРУЖИТЬ С МАЛЫШАМИ, ЧЕМ С ПЬЯНИЦАМИ…"
Сегодня Володя живет вместе с мамой. Людмиле исполнилось 72 года, недавно она перенесла инсульт и не встает с постели уже несколько месяцев — ноги отказали. Володя сам ухаживает за лежачей мамой, а домашнее хозяйство давно уже полностью на нем.
Однажды Володя ушел и задержался дольше обычного, Люда стала волноваться, и тут сын приходит и говорит: "Мама, я был в гостях!" Люда: "Как? В каких гостях?" Однако, видя, что алкоголем от Володи не пахнет, стала расспрашивать: "Как же ты в гости без подарка ходил?" — "Я конфет купил в подарок" — "А деньги где взял?!" И тут Володя посмотрел на маму и сказал с укором: "Мама! Я не украл!"
Володя много времени проводит на детской площадке — играет с мальчишками в футбол. В тот день он играл в песочнице с совсем маленькими детками (Володя добрый, дети его любят), и мама одной из малышек пригласила его на день рождения дочери. Сначала он отнекивался: "Кто же в гости без денег ходит? Как я без подарка приду?", но потом пообещал, что придет, и… побежал на конечную "топиков", помыл две машины, заработал 10 грн, купил в магазине конфет и пошел в гости… "Лучше дружить с малышами, чем с пьяницами", — подумала тогда Людмила.
МУЖЧИНА ДОЛЖЕН РАБОТАТЬ
Володя умеет зарабатывать деньги — моет "топики" на конечной (5 грн за машину) и собирает бутылки. Родные говорят Володе: "Не собирай бутылки, люди сейчас разные, столько нехороших болезней, не трогай их!", а Володя отвечает: "А я не беру их голыми руками, у меня перчатки для работы есть…" А когда мама и двоюродный брат принимаются упрашивать, говорит им: "Как я могу их не собирать? Я взрослый, должен деньги зарабатывать!" Еще Володя ходит помогать в ближайшее отделение милиции — подметает пол, выполняет несложную курьерскую работу.
Если бы эта семья жила в Европе, у Володи была бы возможность продолжить образование в колледже, потом устроиться на настоящую оплачиваемую работу, например упаковщиком в супермаркете, официантом, помощником повара, была бы возможность жить в своей квартире, может, даже завести семью. Здесь же Володя предпочитает не задумываться о будущем. У него есть опекун и надежда на то, что со временем не придется жить в интернате. Володя говорит, что любит Севастополь, но все-таки хотел бы уехать туда, где у него будут друзья, потому что единственного Володиного друга Сашу убили два года назад. Вечером он вышел за хлебом и не вернулся — наркоманы попросили закурить, а он улыбнулся и сказал, что спичек нет, и снова улыбнулся…
ВСЕ, ЧТО ИМ НУЖНО, — ЭТО ЛЮБОВЬ
В прошлом году Володя стал героем телепередачи на Севастопольском телевидении. 21 марта — в Международный день человека с синдромом Дауна — канал НТС показал сюжет о Володе и его маме. Тогда Людмила обратилась к мамам особенных малышей: "Мамочки молоденькие, у кого родился такой ребенок, не бросайте, не бойтесь своих детей, они хорошие. Бог знает, кому что давать, а каким ребенок станет — от родителей зависит. Все, что нужно таким деткам, — это любовь". А Володя радовался тому, что познакомился с новыми интересными людьми, и надеялся, что передача о его жизни поможет всем людям жить дружно.
В настоящее время в Севастополе детей с интеллектуальной недостаточностью легкой и средней степени принимают 3 детских садика и 2 школы, в том числе и та самая школа-интернат 1, где учился Володя. Направление в школу можно получить в психолого-медико-педагогической комиссии.
— Синдром Дауна — это врожденное состояние организма человека, при котором в каждой клетке тела находится 47 хромосом, а не 46, как у большинства людей.
— По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.
— 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые он отмечался в 2006 году. Объявлен по инициативе Всемирной ассоциации "Даунсиндром". Дата не случайная — двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.
— Здоровым детям с синдромом Дауна не нужна специализированная медицинская помощь — только педагогическая. 60% таких детей рождаются здоровыми. 40% малышей рождаются с пороками сердца или другими менее серьезными недугами.
— Люди с синдромом Дауна отличаются добросердечием, любовью к жизни, гуманностью и каким-то особым обаянием, они нуждаются в бережном отношении и беззащитны перед предательством.
— В 97% случаев причиной возникновения синдрома Дауна является случайность.
— Никогда невозможно точно предсказать, каким станет ребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому новорожденному, в том числе и к малышу с синдромом Дауна. Важно помнить, что такой малыш, несмотря на определенные особенности, будет развиваться, начнет агукать и смеяться, ползать и ходить, общаться со своими родителями и другими людьми, выражать радость и печаль, научится есть и пить, умываться и ходить в туалет, одеваться и раздеваться, помогать по дому, защищать себя и заботиться о других, обретет друзей и увлечения. Очень важно, что дети с синдромом Дауна могут ходить в обычные детский сад и школу.
— Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна возросла с 25 лет в 1983 году до 49 лет в 1997-м и продолжает в среднем увеличиваться ежегодно на 1,7 года — это связано с улучшением медицинской помощи.
— В среднем рост женщин с синдромом Дауна 145 см, а мужчин — 157 см. Замечено, что дети с синдромом Дауна, воспитывающиеся в семьях, выше сверстников, находящихся в специализированных учреждениях.
— Женщины с синдромом Дауна могут иметь детей. Риск рождения у них ребенка с этим же заболеванием составляет 50%
— У детей с синдромом Дауна понимание речи развивается в те же сроки, что и у обычных детей, но своя собственная речь появляется с задержкой.
— Дети с синдромом Дауна улыбаются чаще: они обаятельны, чаще пребывают в хорошем настроении, предсказуемы в поведении, ненастойчивы. У большинства детей с синдромом Дауна констатированы дружеские отношения со сверстниками.
