Рожденный под «иной» звездой

Обычный телефонный звонок из соседнего города со словами приветствия, но с тревожной интонацией в голосе заставил внимательно слушать. Звонила Любовь Егорова, президент крымской благотворительной организации «Синдром добра» (Симферополь). Как в тот момент, так и сейчас удивила тематика разговора, которая для меня казалась давно решенной, безоговорочно и положительно, где расставлены все точки над «і».- Недавно родители из вашего города нашли нас по Интернету, — начала рассказ Люба. — У них родился ребенок с синдромом Дауна, им нужна была консультация. Они нашли нас на страничке в Facebook. Мы с ними держим связь. Думаю, все уладилось, они сделали свой выбор и будут мамой и папой своему ребенку.

Мне стало грустно и печально, что тема, затронутая в разговоре, касалась севастопольских родителей, но была обращена к общественности и родителям другого города. Ведь в нашем городе членами и активистами общественных организаций много делается для улучшения качества жизни детей и людей с ограниченными возможностями.

Так, несколько лет подряд в городе родителями и волонтерами проводились информационные акции в поддержку детей и взрослых с синдромом Дауна. Они в первую очередь были направлены на просвещение широкого круга обычных граждан, которые мало информированы об особенностях жизни людей и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.

Акции были направлены и на специалистов, которые работают в медицинской, образовательной и социальной сферах. Проводились семинары, читались лекции, на которых предоставляли печатные и видеоматериалы. Специалистам рассказывали о том, как правильно оказывать психологическую помощь родителям, чем важны консультации логопеда для таких детей в раннем возрасте, на мастер-классах они оценили реальные возможности таких детей в мышлении, понимании, усваивании предложенного материала, получили широкий круг знаний о жизни и обучении, о досуге и занятиях, об увлечениях и достижениях таких ребят.

Специалисты из благотворительного фонда «Даунсайд-Ап» (Москва) смогли донести главное: посещение центра реабилитации, непрерывность реабилитационных мероприятий (как медицинских, так и психолого-педагогических) в течение долгих лет — вот цена той жизни, того ребенка, который родился под звездой «Синдром Дауна».

Но прошло совсем мало времени, и в телефонной трубке в другом городе послышались слезы горечи и обиды за своего ребенка, рожденного под иной звездой, не такой, как у всех. Это слезы от равнодушия специалистов нашего города, оставленные в сердцах родителей. Наши специалисты с их багажом знаний, к сожалению, остаются в некоторых случаях до сих пор в стороне, не оказывая нужную поддержку семье, в которой родился ребенок с синдромом. В ответ закрадывается мысль о том, что, наверное, этим специалистам по плечу лишь легкая кабинетная жизнь, жизнь со своими стереотипами мышления, в которых мало места обычному человеческому счастью, где родительство занимает важное место в системе жизненных ценностей.

Вопросы к Любе Егоровой сложились сами собой: «Родители, живущие в нашем городе, общаются с врачом-генетиком. Разве она не предоставила им координаты наших родителей, у которых растут дети с таким диагнозом? Люба, ведь на тех семинарах были раздаточные материалы и для специалистов, и для родителей, у которых может родиться такой малыш. В больнице родители вывешивали плакат с информацией о диагнозе «синдром Дауна» — где они? В роддоме работает специалист по психологическому сопровождению, которая должна иметь полную информацию о таких детях и их развитии и тем самым оказывать помощь маме и семье в их желании быть родителями такого ребенка!»

Как быстро кануло в Лету все то, что делалось тогда! Как таких мероприятий оказалось мало, ведь спустя время мы пришли к тому, с чего начинали: эти дети и их родители, к сожалению, неугодны нашему славному городу и обществу.

Когда я думаю об этом, у меня возникает вопрос: а много это или мало в переводе на эквивалент родительского счастья, та самая информация о заболевании ребенка, о его дальнейшем развитии и становлении, о том, с чем могут столкнуться родители, воспитывая такого ребенка? Ведь где, как не у самих родителей, воспитывающих таких детей, можно получить подробнейшим образом нужную информацию и перестать переживать за дальнейшую свою жизнь и жизнь своего ребенка? Активной и неравнодушной маме Любе я ответила: «Как хорошо, что есть Интернет, а в нем есть ты, которая оказалась в трудный момент для родителей той важной информационной и психологической поддержкой!»

Пример других родителей заставляет надеяться на лучшее и верить в здравость смысла взрослого человека, специалиста, который несет ответственность за ту информацию, которой владеет. А на примере сына Егора маме Любе можно и позавидовать, и порадоваться за нее. Ведь они с сыном учатся сейчас в учебно-реабилитационном центре, который раньше был просто школой 22 для детей с нарушением зрения, в обычном классе. О достижениях своего сына она говорит кратко. Но самое главное, что они есть, и в этом заслуга и родителей, и специалистов, которые вкладывают в ребенка свое желание помочь ему в его развитии.

— Действительно, мы добились успехов в развитии ребенка, — говорит Люба Егорова. — Мы с благодарностью вспоминаем обычный детский сад и тех детей и воспитателей, которые были рядом с нами в дошкольный период. Нам говорили, что ребенок малообучаем в математике, но мы нашли свой метод обучения. Занимаемся с Егором по системе Нумикон, а о его математических достижениях можно судить, если посмотреть страничку в Интернете: http://vimeo.com/59077826. Там видно, что он решает примеры с вычитанием и сложением, успешно осваивает пример на два действия. Он знает азбуку, читает по слогам, но плохо говорит, и поэтому мы занимаемся с логопедом. Наш ребенок включен в общеобразовательное пространство, где его принимают и дети, и специалисты, он включен в жизненный процесс школы, класса.

Мы понимаем важность и ответственность таких мероприятий, где за процессом развития одного ребенка стоит целая команда педагогов. Коллектив школы поддерживает включение ребенка в школьную среду, развивая тем самым инклюзивное образование как систему, в которой ребенок со сложностями в развитии принимается как обычный с присущими ему особенностями. Мы верим, что эту дорогу осилит каждый родитель, идущий вместе со специалистами.

А от себя родителям детей с особенностями развития хочется сказать: «Растите своих детей и будьте счастливыми родителями! И пусть на звездном небе пока нет звезды под названием «Синдром Дауна», но ведь она и не нужна для вашего счастья. Но каждому нужна поддержка, в которой есть слова из знакомой песни: «Гори, сияй моя звезда!»

P.S. Инициативную группу родителей детей с синдромом Дауна в Севастополе возглавляет Логинова Светлана, в Симферополе — Егорова Любовь. Их координаты и телефоны можно узнать, позвонив по телефону в городскую организацию инвалидов ВОИ «СОИУ»: 42-81-56, ул. Марш. Крылова, 19.

Другие статьи этого номера