Последний шанс

Чтобы продолжить борьбу со страшным недугом, 13-летнему Никите необходимо сделать две инъекции ритуксимаба стоимостью около 16 тысяч грн каждая. Казалось бы, сумма не такая и большая, но для семьи мальчика, ютящейся в малосемейке, неподъемная. На сегодня в мире насчитывается всего 17 случаев лечения детей этим препаратом. И если удастся собрать необходимую сумму, Никита будет восемнадцатым. Жизненно необходимую процедуру мальчику необходимо пройти уже в конце июня.Для юного севастопольца Никиты Голованова жизнь разделилась на «до» и «после» в феврале прошлого года. «До» были активные занятия спортом, поездки на различные соревнования, общение с друзьями. «После» — бесконечные хождения по больницам, прием назначенных лекарств, постельный режим и практически полная изоляция от общества.

— Беда в нашу семью пришла неожиданно, — рассказывает мама Никиты, Юлия. — Никита ничем не отличался от сверстников, нормально учился, занимался баскетболом, айкидо… Регулярно участвовал в соревнованиях, в составе команды занимал призовые места. Все началось с того, что однажды у него вдруг появилось красное пятнышко на лице. Пошли к врачу, потом к другому, третьему, месяц обследовались, но ничего страшного не обнаружили. А 14 марта 2012 года у сына внезапно поднялась температура, и он остался без движения. Лежал и не мог пошевелиться. Я вызвала врача на дом, которая сказала, что, наверное, у Никиты грипп, и назначила антибиотики. Сыну действительно стало легче, на второй день он с моей помощью смог даже встать с кровати. Но болезненные ощущения в суставах и мышцах остались.

После этого по направлению врача мы сдавали анализы крови, делали биохимию, лечились, но лучше Никите не становилось. Ко всему прочему у него периодически то появлялись, то исчезали на теле красные пятна. Дерматологи выписывали разные мази, но эффекта не было. А когда пятна начали разрастаться и появилась ярко выраженная «бабочка» на лице, я зашла в Интернет и по фотографиям сама определила, что у нас заболевание, вроде бы похожее на дерматомиозит. Но заболевание это было настолько страшным, что я, конечно же, гнала от себя эту мысль.

— Чем испугал этот диагноз?

— В Интернете говорилось, что при данном заболевании поражаются все внутренние органы, сердце, и выживаемость в первые три года — 50%… В общем, диагноз ужасный, но никто из севастопольских врачей нам его не ставил. Страшная догадка подтвердилась после того, как у Никиты стали болеть глаза, и мы пошли к окулисту. Осмотрев сына, врач повела нас к заведующей, которая сказала, что состояние Никиты ей очень не нравится. И тогда я призналась, что подозреваю у сына дерматомиозит. «Тогда вы сами все прекрасно понимаете», — был ее ответ.

После этого нам дали направление в ДГБ N 5, где мы прошли обследование, и этот диагноз был подтвержден. Нам сказали, что лечить в городе нас не могут, поскольку не знают, как. Случай настолько редкий, что лечить его можно разве что по книжкам и консультациям коллег из Института иммунологии в Харькове, и что нам необходимо ехать туда. Но в Харькове у нас никого нет, поэтому мы решили поехать в Киев. Там нам подтвердили диагноз, дали инвалидность на всю жизнь и назначили лечение. С тех пор мы регулярно ездим в Киевский институт педиатрии, акушерства и гинекологии на лечение. А когда находимся в Севастополе, то постоянно консультируемся по телефону с лечащим врачом. Даже если случается банальный насморк, я сразу же звоню в Киев и сообщаю об этом, так как последствия для Никиты могут быть катастрофическими. Нам категорически нельзя болеть вирусными инфекциями, поэтому приходится постоянно находиться дома. А еще приходится горстями (по 20-30 таблеток в сутки) пить лекарства, чтобы поддержать организм.

— Наверное, мальчику, ранее активно занимавшемуся спортом, тяжело смириться со всем этим?

— Сыну действительно приходится нелегко. Ему противопоказаны любые физические нагрузки. Общественные места посещать тоже нельзя, так как любая инфекция чревата обострением. Никита находится на домашнем обучении. Из дома мы никуда не выходим, разве что раз в месяц в поликлинику, чтобы сдать все анализы и пройти обследование. Единственная связь с внешним миром — это компьютер, который, слава Богу, у нас есть. Находиться на солнце сыну категорически запрещается. И наш лечащий доктор настойчиво советует сменить климат. Но куда нам ехать? По сути, любой украинский город не подойдет, потому что везде есть солнце. Да и переехать куда-либо мы не можем, так как средства не позволяют.

— Никита — единственный ребенок в Севастополе с таким диагнозом. А сколько таких детей в Украине?

— Конкретно не скажу. Но за те семь раз, что мы находились в Киеве, видели там 5-летнего ребенка с таким же диагнозом, потом — двух 17-летних мальчиков, которые нормально себя чувствуют, самостоятельно передвигаются, хотя еще недавно один из них два года провел в корсете и чуть ли не в инвалидной коляске. Был еще один мальчик из-под Киева, который болеет с трех лет (сейчас ему 12)… Думаю, по стране где-то 10 таких детей есть.

Наша лечащая врач — очень грамотный специалист, ее все хвалят. Я сама видела, как дети с таким же диагнозом, которые изначально вообще не двигались, сейчас бегают. Им лечение помогает, а у нас все усугубилось переходным возрастом, когда организм перестраивается. Сначала нам назначенное лечение тоже вроде бы пошло на пользу, даже начали снижать дозировку лекарств. Но в феврале этого года Никита переболел вирусной инфекцией, после чего его состояние резко ухудшилось. Температура была невысокой, но сын начал стремительно отекать. Пропили одни антибиотики — не помогло. Затем вторые, третьи… Когда пьешь лекарство — температура падает, а прекращаешь — снова поднимается. Я постоянно звонила в Киев, консультировалась, и лечащий врач в итоге сказала, что невозможно постоянно лечить по телефону, нужно приехать. И мы поехали.

Последний прием антибиотика состоялся в поезде, а на следующее утро у нас поднялась температура прямо в вагоне до 40 град С… Едва мы доехали до Киева, нас сразу же положили под капельницу. На протяжении десяти дней капали очередной антибиотик, провели ряд исследований, даже в Институт рака направляли обследоваться. В итоге ничего, кроме основного заболевания, не обнаружили, но понервничать пришлось. На последнем консилиуме врачи порекомендовали лечение биологическим препаратом, широко применяемым за пределами Украины. Выпуском и распространением этого препарата занимается фирма «Ля Рош», представители которой есть в Киеве. Но в аптеках этот препарат не продается, так как требует особых условий перевозки и хранения. И цена у него «бешеная» — 16,6 тысячи грн за 500 мл (один флакон). А необходимо два флакона с интервалом в две недели.

— И альтернативы нет?

— В том-то и дело, что нет. Мы уже все перепробовали, нам несколько раз меняли базисную терапию, но ничего не помогает. Лечащий врач настоятельно рекомендует именно ритуксимаб. Говорит, что если бы препарат стоил тысячу гривен, она бы назначила его, даже не слушая меня. Но так как он дорогостоящий…

И главное, что никакой программы финансирования для таких детей, как мой сын, нет. Вроде бы заболевание такое есть, но поскольку таких больных мало, то и финансирование на их лечение не предусмотрено. В общем, нас отправили домой с тем, чтобы мы собрали необходимую сумму.

Выехать в Киев мы должны 25 июня. Но без денег нас там, естественно, никто лечить не будет. На сегодня в мире известно всего 17 случаев лечения детей этим препаратом. И если удастся собрать необходимую сумму, Никита будет восемнадцатым. Я понимаю, что этот препарат изучен мало, но для нас это последний шанс справиться с болезнью…

* * *

P.S.: Как правило, к нам в редакцию приходят люди, которым больше некуда обратиться за помощью, в надежде быть услышанными обществом. Понять отчаяние матери, рискующей потерять ребенка, в полной мере может лишь тот, кто пережил подобную трагедию. В данном случае для того чтобы Никита мог продолжить борьбу со страшным недугом, требуется всего лишь 30 с небольшим тысяч гривен, которые семье, живущей на выплачиваемое пособие по инвалидности и по уходу за ребенком-инвалидом, взять негде. Одна надежда — на помощь неравнодушных сограждан.

На городском кладбище много детских могилок, и за каждой из них — трагедия потерявшей ребенка семьи. Беда не разделяет людей по статусу, она может постучаться в любой дом. И если есть возможность подарить кому-то надежду на будущее — грех ею не воспользоваться. И не важно, сколько будет пожертвовано на благое дело, — тысяча гривен или пять. Главное — не оставаться равнодушным. Сегодня ты поможешь кому-то, а завтра, если потребуется, кто-то поможет тебе. В цивилизованном обществе просто не может быть по-другому.

ДЛЯ ТЕХ, КТО ИМЕЕТ ВОЗМОЖНОСТЬ ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ НИКИТЕ ГОЛОВАНОВУ:

Реквизиты для перечисления средств: ПриватБанк, г. Севастополь

МФО 305299, ОКПО 14360570, р/с 29244825509100

Назначение платежа: для лечения Голованова Никиты.

Для зачисления на пластиковую карту: N 5168757203636214, Голованова Юлия Олеговна.

Контактный телефон мамы 099-915-77-20.

Другие статьи этого номера