21o
— говорит приемная мама ВИЧ-позитивных малышей. За последние 10 лет 119 воспитанников детских домов с диагнозом ВИЧ нашли новых родителей, а 320 ребятишек забрали родственники.«ЖУТКИЙ ДИАГНОЗ: ВОСЕМЬ ЛЕТ БЕЗ МАМЫ»
В приемную семью из киевского Дома ребенка, где воспитывались ВИЧ-позитивные дети, восьмилетняя Настя (имена главных героев изменены) уезжала ночью. Зайдя в поезд, девочка подняла крик. Пугающим и непонятным было все: и строгий «дядька», проверяющий билеты, и железные ступеньки, по которым нужно было подниматься в вагон, и пассажиры, лежащие на полках, и жуткий храп, доносившийся из соседнего купе. А уж когда «большая железная коробка» тронулась с места и за окном поплыли огни, Настя зарыдала: «Мне страшно!» — и, бросившись на пол, стала биться в истерике.
— В вагоне поднялся гвалт, — вспоминает приемная мама Насти, Светлана Григорьевна. — Проснувшиеся люди кричали: «Уймите ребенка!» Даже требовали, чтобы нас высадили на ближайшей станции. Настя еще больше испугалась и, вырвавшись у меня из рук, начала метаться по вагону, забегая в соседние купе и прячась под столиками. Когда я ее поймала, она уже обессилела и мгновенно уснула.
«У вас ребенок болен? — спросила соседка по купе. — Что с ним?» Я промолчала, подумав про себя: «Конечно, болен. У нее жуткий диагноз: восемь лет без мамы».
Жизнь Насти не удалась с самого начала. Родная мама девочки употребляла наркотики. Малышку родила прямо дома и через полгода умерла. Вскоре у крохотной Насти обнаружили ВИЧ. Девочку определили в киевский Дом ребенка «Березка». Там она и коротала свою сиротскую жизнь. Но, несмотря на неблагоприятные прогнозы, после того как в Украине стала доступна антиретровирусная терапия, Настя начала бесплатно получать лекарства, лучше себя чувствовать, не болела ничем серьезнее банальной простуды. Однако в ее налаживающейся жизни по-прежнему не хватало самого главного — родителей.
«НАСТЯ ДЕЛАЛА ВИД, БУДТО ЗАСЫПАЕТ В МАШИНЕ, НАДЕЯСЬ, ЧТО ЕЕ ЗАБЕРУТ ДОМОЙ, В СЕМЬЮ…»
— Среди 113 детей, живших в Доме ребенка «Березка», было восемь ВИЧ-инфицированных и четверо больных СПИДом, — рассказывает директор фонда «АНТИСПИД» Ольга Руднева. — Когда там решили делать ремонт, воспитанников на время переселили в детские больницы. Вот тогда-то мы и познакомились с Настюшей и Дэни.
Настя была первой воспитанницей «Березки» с диагнозом ВИЧ, и поскольку таких детей другие детские дома не очень-то хотят принимать, она осталась в группе для четырехлеток. Семилетняя девочка говорила, как четырехлетние дети, играла игрушками «для маленьких», у нее не было элементарных знаний о внешнем мире.
Чтобы расширить кругозор Насти, мы стали выводить девочку на прогулки в город, ведь до этого воспитанники Дома ребенка практически не покидали его территорию. Там Настя, что называется, пережила «культурный шок». Она разговаривала с манекенами, сметала с полок супермаркетов продукты, не понимая, что за это нужно платить. В кафе залезала в чужие тарелки, удивляясь, почему люди сердятся, а не улыбаются ей.
Несмотря на постоянные курьезы и проблемы во время прогулок, мир за воротами Дома ребенка Настюше очень понравился. И девочка каждый раз, возвращаясь с прогулки, умоляла: «Я вас прошу, оставьте меня у себя дома хотя бы на ночь. Я буду все делать: мыть, убирать, тапочки за вами носить, только не отвозите меня обратно!» Мы говорили: «Не можем, потому что работаем, редко бываем дома». И когда уже возвращались в Дом ребенка, Настя делала вид, будто засыпает в машине, надеясь, что ее заберут домой, в семью.
Наверное, Настюша думала: у нас не хватит совести привезти ее обратно в детский дом. И когда она открывала глаза и видела опять свою группу, тут же начинала кричать. Для нее это был просто разрыв сознания, огромный стресс, что ее привезли обратно, несмотря на мольбы и просьбы.
Конечно, все это время мы пытались найти ребенку родителей. Но желающих усыновить Настюшу не было. Тем временем фонд купил Насте школьную парту, нанял учителей, которые с ней занимались, учили ее читать, писать. Настя была уверена: вот-вот к ней придут новые мама с папой. И тут ее постиг удар. В семью забрали не Настю, а ее друга, пятилетнего Дэни, тоже ребенка с ВИЧ-позитивным статусом. От ревности Настя чуть не удушила своего маленького приятеля. А мы, видя, как девочка страдает, подключили к поискам приемной семьи начальника Киевской службы по делам детей Николая Кулебу, который рассказал о ребенке на телевидении.
«МЫ ГОТОВЫ ВЗЯТЬ РЕБЕНКА В СЕМЬЮ»
— Сюжет о Насте я увидела по телевизору случайно, — говорит нынешняя мама Насти, Светлана Григорьевна, воспитывающая десять приемных детей. — С экрана звучали слова о ВИЧ, но это не являлось для меня препятствием. Я мало чего боюсь. С Николаем Николаевичем Кулебой я была знакома раньше. Позвонив ему, сказала: «Мы готовы взять ребенка в семью».
Оказавшись у нас в Одесской области, где я живу вместе с детьми, Настя потеряла дар речи: большой красивый дом, двуспальная кровать в детской, застеленная постельным бельем в розочках, шкафы, много одежды. Настюха стала носиться с этажа на этаж, залезать в шкафы девочек. Она брала сначала одежду одной девочки, потом другой, меряла, носила, снимала и надевала вновь. Это было счастье! (Смеется). Поначалу мы ее очень баловали. Думали: «Ведь неизвестно, сколько ей придется прожить». Потом, когда я больше узнала о ВИЧ-инфекции, поняла: антиретровирусная терапия подавляет болезнь и не дает ей перейти в СПИД, и люди могут прожить долгую успешную жизнь.
У Насти — лучшая комната, лучшая одежда, особое питание. Стараемся не загружать ее работой по дому. Дочке нужен щадящий режим: после уроков поспать, физически не напрягаться, много отдыхать.
Дома девочка ощущала себя принцессой. Но в школе была обычным ребенком, к которому предъявлялись те же требования, что и к остальным. А вот тут наша гиперактивная Настя не справлялась. Она не могла усидеть за партой, срывалась с уроков и бегала по коридорам. Сколько приходилось сидеть под классной дверью, только бы перехватить ее в такой момент и убедить вернуться в класс!
Чтобы привить Насте желание учиться, понадобилось почти пять лет. В пятом классе она уже вошла во вкус учебы, но отставание от других детей было значительным. У Насти проблемы со зрением. И мы решили отдать ее в школу для слабовидящих детей, где она сделала рывок в учебе.
В такой специализированной школе в классе по 6-8 человек. Много кружков по интересам. Настя здорово подтянулась, она постоянно выступает на конкурсах, концертах. Теперь в школу аж летит! Врачи ставили ей в детстве диагноз «пограничная умственная отсталость». Видели бы они сейчас этого старательного целеустремленного и самостоятельного ребенка! А какие у нее амбиции! Дочка, которой уже 14 лет, мечтает стать переводчиком, посещает репетитора по английскому. Фонд положил ей на книжку 25 тысяч гривен. Эти деньги Насте пригодятся во взрослой жизни. Сейчас она снимает только проценты, чтобы тратить на какие-то свои нужды и подарки братьям и сестрам.
— Настя знает о своем статусе?
— Догадывается. Попав в нашу семью, она постоянно «сторожила» свою чашку, однажды даже твердо всех предупредив: «После меня пить нельзя!» Но я сказала: «Почему нельзя? Можно! Давай я выпью!» Когда Настя приехала к нам, я не стала вводить какие-либо меры предосторожности. Я знаю, что ВИЧ не передается ни воздушно-капельным путем, ни при рукопожатии, ни даже при поцелуе. Так зачем эти унизительные указания — «есть из отдельной посуды»? Мои дочь и сын не опасны! Мы с Настюхой целуемся, а из чашки Дэни пьют даже мои маленькие внуки, которые приходят ко мне в гости.
«Я ХОЧУ СОДРАТЬ ЭТУ КОЖУ, ЭТО ТАК УЖАСНО, ЧТО Я ЧЕРНЫЙ!»
— А как у вас появился Дэни? Ведь мальчика брали под опеку другие люди.
— Взяли, а через три года… вернули обратно, — продолжает Светлана Григорьевна. — Когда я забирала ребенка у его приемной мамы, она виновато прятала глаза. На прощание не было никаких взаимных объятий и слез. Дэни холодно сказал маме: «До свидания». Подхватив чемоданчик с пожитками, он медленно-медленно побрел по ступенькам вниз. Мне казалось: ребенок ждал, что мама передумает и бросится вслед. И он бы вернулся и простил! Но женщина быстро-быстро закрыла дверь на замок.
Дэни приехал в очень тяжелом психологическом состоянии. Три дня не отходил от холодильника — ел, ел, ел… Ребенок постоянно повторял: «Я хочу содрать эту кожу, это так ужасно, что я черный». Он был уверен: приемная мама отдала его назад из-за цвета кожи. Пришлось ему объяснять, что черная кожа ничем не лучше и не хуже белой, она просто другая. «А ты замечательный красивый мальчик. Особенный, — говорила я ребенку. — Все люди разные. Вот у нас есть и сириец, и башкирка, и цыганенок. И все они не похожи, и у всех своя индивидуальность, своя красота…»
— Мы жили с мамой Аленой хорошо, — рассказывает Дэни. — Везде ездили. Однажды в трамвае я увидел большого дядю, он тоже черный. Я ему подмигнул, и дядя пошел за нами и познакомился с мамой. Его звали Джошуа. Он играл со мной, покупал игрушки. А потом Джошуа женился на Алене. Я так радовался, что у меня теперь будет папа. У Джошуа есть дети: Стив и Мэтью. Не знаю, где их мама. Куда-то ушла. Они тоже стали жить с нами в двухкомнатной квартире. А потом родился маленький Майкл. Я любил за ним ухаживать, качал его… Однажды Алена сказала, что мне нужно лечь в больницу подлечиться. И… не забрала меня оттуда.
Одиннадцатилетний Дэни улыбается, делая вид, что ему все равно, хотя по глазам заметно: это до сих пор его мучает. Несмотря на то, что его предали, Дэни очень трепетно относится к бывшей приемной маме. Он очень светлый ребенок, не умеет держать зла.
«С ТАКОЙ БОЛЕЗНЬЮ… ЖИВУТ ДОЛГО!»
— Дети дома догадываются о диагнозах Насти и Дэни, но вслух об этом не говорят, — рассказывает Светлана Григорьевна. — Они заботятся о своих сестре и брате. Следят, чтобы те вовремя принимали таблетки. Я объясняю, что ничего бояться не надо. Мне хочется объяснить это и всему миру, тем людям, которые еще не научились относиться к людям с ВИЧ терпимо.
Однажды ко мне подошла знакомая и спросила: «А правда, что у тебя есть ВИЧ-инфицированные дети?» «Правда», — подтвердила. И спрашиваю ее в ответ: «А правда, что у твоего сына порок сердца?» «Ну ты сравнила!» — обиделась она. «А почему нет? — говорю. — И мои дети, и твой ребенок больны. И не надо раздувать из этого сенсацию. Нужно просто лечить их. И любить». «С такой болезнью, как у твоих, долго не живут!» — не унималась знакомая. «Кто тебе сказал? — говорю. — Если правильно лечить, если они будут вести здоровый образ жизни и беречь себя, проживут долгую и счастливую жизнь».
— Кем вы видите Дэни в будущем?
— Думаю, растет великий артист. (Улыбается). Из фонда периодически звонят и спрашивают, нужна ли какая-то помощь. Я надеюсь, сына в будущем обеспечат квартирой в Киеве. На его счет, как и на счет дочки, фонд положил деньги. Я рада, что у таких детей, как Настя и Дэни, есть будущее.
(По материалам статьи Л. КРУПИНОЙ, газета «Факты» за 29.11.2013 г.).
