«Дом солнца»: преодолеть, перебороть. Жить

"Дом солнца": преодолеть, перебороть. Жить

Есть в Севастополе «Дом солнца» — единственный не только в городе, но и
в Крыму. Есть дом, а значит, есть семья, хоть и скрепленная не кровными
узами. А раз есть семья, значит, и любовь есть. И проблемы, конечно,
обязательно присутствуют. И есть внешний мир, так часто не
понимающий. Но оттого этот дом не перестает быть чудом.
«Дом солнца» учредила севастопольская региональная общественная
организация «Объединение инвалидов с детства и членов их семей». В
этом году деятельность центра дневного пребывания молодых людей с
психоневрологическими нарушениями была отмечена президентским
грантом благотворительного фонда поддержки гражданской активности
в малых городах и сельских территориях «Перспектива». И еще этот год
«ознаменовался» судебным постановлением городского суда о
многотысячном штрафе. Безвозмездная государственная субсидия и
юридический спор словно оказались на условных весах — этом извечном
символе меры и справедливости. С одной стороны, есть светлое будущее
и поддержка. С другой — настоящее, так безжалостно бьющее порой по
рукам. Но главное, что есть те, кто готов идти по выбранному (хоть и не
гладкому) пути дальше.
О том, как живут люди, оказавшиеся в сложной жизненной ситуации,
какие перед ними стоят барьеры, о волонтерах как о силе, разрушающей
стереотипы и позволяющей по-новому взглянуть на окружающий мир, о
помощи государства, но больше — о недоработках действующего
российского законодательства — в сегодняшнем репортаже.ЗДЕСЬ НЕ ЛЮБЯТ ВЫХОДНЫЕ И ПРАЗДНИКИ

Утро в «Доме солнца» начинается с ритуала. За столом, на котором стоит зажженная свеча, собирается большая семья: члены сообщества, которых здесь просто называют воспитанниками, наставники и волонтеры. Заместитель председателя организации Анатолий Нагальский поясняет, что так, по сути, у них проходит ежедневное приветствие. Каждый из присутствующих коротко рассказывает о себе: что видел, где был, что делал за то короткое время, что находился вне дома.

Знакомимся. По глазам, по улыбающимся лицам видно, что хозяева гостям рады. Женя, Аня, Андрей, Ирина, Иван, Лида, Алиса… Остальные ребята подъедут чуть позже. В городе второй день беспрерывно идут дожди. Хуже, чем обычно, работает общественный транспорт. Но есть такие ребята, которые не в силах добраться самостоятельно даже в погожие дни. Их привозят из разных районов города родители.

— Как поживает хомяк Аврора? — спрашивает Анатолий. Вопрос, обращенный к одной из воспитанниц, всех рассмешил. Все в порядке с Авророй. Чего, к сожалению, не скажешь о домашней обстановке у Ани: у девушки тяжело болеет бабушка — Аня помогает ухаживать за ней. Анатолий находит слова ободрения.

Маленькие победы здесь осознанно возводятся в ранг достижений. Собирал грибы в лесу? Делала домашнюю консервацию? Молодец! Это же так приятно, когда твои усилия кем-то замечены. Анатолий искренне благодарит Ирину, которая первой спешит на помощь волонтерам. Когда нужно, девушка подменяет их, накрывает на стол, помогает раздать работу. Иван, например, несмотря на проблемы с ногой, любит активный отдых, походы, плавание. У него умелые руки. В «Доме солнца» парень руководит столярной мастерской. Посильный труд — это первое, что позволяет многим ребятам впервые ощутить свою значимость.

Молодые люди спешат показать результаты своего труда. Делают это с гордостью. На стол выкладываются новогодние игрушки, декоративные изделия из фетра, бисера, папье-маше, бумаги. Выясняется, что больше всего в «Доме солнца» не любят выходные дни и праздники, потому что праздники — это те же выходные дни. Внешний мир с его потоком событий, соблазнительными возможностями, шансами для этих ребят сконцентрировался здесь, в бывшем подвале обычной пятиэтажки, на территории площадью всего 155 квадратных метров.

В «Доме солнца» три мастерские: художественная, полиграфическая, столярная. Когда поступают заказы на работу, частенько раздается громкое и радостное «Ура!» В полиграфической мастерской, например, изготавливают книжки для оплаты коммунальных услуг, какие-то типовые счета, квитанции. Есть комната, где установлены два ткацких станка. На них плотной сетью натянуты нити — без пяти минут декоративные коврики.

На дворе — конец осени. Время, когда начинается активная подготовка к новогодне-рождественским праздникам. В столярной мастерской ребята заняты заготовками деревянных детских игрушек. В художественной мастерской идет работа по изготовлению елочных украшений методом валяния из шерсти. В положенное время ребята отложат работу и уйдут на прогулку, обеденный перерыв. Расписание давно отработано.

ЧТО ЗДЕСЬ ДЕЛАЛИ НЕМЦЫ?

В комнатах чисто, уютно. Стены расписаны яркими сказочными сюжетами. На подоконнике среди цветочных горшков по-домашнему расположился кот. Вот он встал, потянулся, лениво зевнул и куда-то направился. На окружающих хвостатый — ноль внимания.

— Наша общественная организация существует с 2000 года, — рассказывает Анатолий Нагальский. — Большинство ребят знаем с малых лет. В 2005 году не без усилий получили это помещение. (В октябре 2003 года в статье «Нам говорят: сдайте своих детей» газета «Слава Севастополя» писала об этой проблеме. В публикации были такие слова: «…четыре года переговоров с городскими властями пока успехов не принесли. Чиновники одного управления ссылаются на другое, и всегда есть причины, чтобы дело отложить»). Сначала только комнату. Через пять лет, в 2010-м, удалось выпросить у города другую часть. Практически все, что вы видите, было создано на «народные деньги». И стройка здесь была самая «народная». Мы обращались за помощью в разные организации. Объясняли, что хотим сделать, для кого. И к нашему великому счастью, находили друзей и единомышленников.

Однажды, вспоминает Анатолий Нагальский, к нему, уставшему от бесконечной стройки и только-только присевшему на короткий отдых, подошла молодая женщина. Высокая, стройная, одним словом — модель. Уточнила адрес и деловито спросила, где ей можно переодеться в рабочую форму. Вышла в комбинезоне со шпателем в руках и профессионально, за очень короткое время отштукатурила стены. Эта женщина, как выяснилось, по образованию — строитель. А на тот период времени — хозяйка салона красоты. О «Доме солнца» узнала от знакомых. Захотела внести свою лепту, не объясняя, почему. Позже приводила на занятия парикмахеров-стилистов. Никогда в жизни ребята из «Дома солнца» не видели себя такими красивыми, как после тех встреч…

Не менее загадочен случай с Сюзанной, переводчиком с английского языка. Свою фамилию женщина, талантливо расписавшая внутренние стены «Дома солнца» сказочными сюжетами, так и не назвала. Нетронутой оставила разве что «стену памяти», где по сей день красуются автографы волонтеров-немцев. Да, они тоже здесь были. Откликнулись на призыв в соцсетях.

— Немецкие волонтеры, — вспоминает Анатолий, — вошли в наше сообщество, как рука в перчатку. Денег мы им не платили, да и не могли. Разве что еду и ночлег предоставили. Приехали будущие преподаватели русского языка, люди мира, как они себя называли. Штукатурили вместе с нами, занимались с ребятами, ходили в совместные походы, на каток, устраивали джаз-концерты.

С особенной теплотой вспоминают в «Доме солнца» Элю, волонтера из Швейцарии. Сколько человеческого участия, солнечного света исходило от нее! Иностранцам не в новинку подобные дневные стационары для людей с психоневрологическими отклонениями. В Европе давно существуют открытые социальные учреждения для людей с ментальной инвалидностью. Такие заведения в корне отличаются от традиционных ПНИ (психоневрологических интернатов), жизнь в которых, полная ограничений, течет закрыто, за высоким забором, согласно строгому больничному режиму. Вероятно, такие учреждения тоже нужны. Но не для всех, кто «с диагнозом». Обязательно должен быть выбор.

ДРУГИЕ

По образованию Анатолий Нагальский физик-океанолог. Много лет занимался научной деятельностью, ходил в море на гидрометеосудах. После развала Союза корабли продали, а сама наука оказалась невостребованной. Нагальский, как и большинство коллег, из нее ушел. Жизнь обрела новый смысл, когда бывший ученый оказался среди волонтеров в деревне Светлана Волховского района Ленинградской области. Он прожил в деревне весь 2008 год.

Официально деревня Светлана именуется как учреждение содействия социальной и профессиональной адаптации лиц с отклонениями в умственном развитии. Это своего рода альтернативная форма заботы о людях с диагнозом психоневрологического профиля.

Больше в России аналогов нет. Светланой деревня была названа в память о женщине, всю жизнь посвятившей борьбе за права своего ребенка-инвалида. Огромную помощь ей оказало Международное волонтерское кэмпхилское движение, а именно норвежцы, финны, англичане. Они передали свой опыт совместного проживания с людьми, страдающими ментальной инвалидностью.

— Весь мир давно перешел на стационарозамещающие технологии жизнеустройства людей с психофизическими нарушениями, — рассказывает Анатолий. — В Светлане люди, которых мы привыкли называть здоровыми, и люди с ограниченными возможностями, проживают вместе. Но нет никакого особого разделения на сотрудников и подопечных, просто каждый занят своим делом, тем, которое по силам. Каждодневный строгий распорядок благотворно отражается на общем поведении и самочувствии. К ребятам постепенно приходит осознание собственной нужности и полезности. Ведь кто-то из них до Светланы всю свою жизнь провел в четырех стенах. Труду отведена главная роль. Например, я был пекарем. Поднимался с зарей, разжигал печь и выпекал хлеб. Человек бездельничающий человеком себя не почувствует. Любому из нас очень важно приносить пользу. Я видел, как люди с так называемыми отклонениями от нормы на моих глазах преображались.

Аутисты, люди с синдромом Дауна или имеющие диагноз ДЦП… В деревню ребят привозили родственники, — продолжает Анатолий. — Для каждого выделялась комната, это личное пространство. Нет телевидения, нет газет, но духовная жизнь была очень насыщенной. Были концерты, любительские спектакли, коллективные чтения, занятия в хоре. Участвовали все, даже кто, казалось бы, не мог. Митя бессловесным был, — вспоминает одного из жителей деревни А. Нагальский. — Но он тоже «пел» — в такт кивал головой.

А хочешь — иди в храм, что в пяти километрах от деревни. Только заранее надо предупредить. Свобода передвижения, право выбора, милосердие лежат в основе человеческого достоинства, — говорит Анатолий, — даже если этот человек не такой, как все.

МАМЫ — ОНИ ТАКИЕ…

Учредила общественную организацию «Объединение инвалидов с детства и членов их семей «Дом солнца» и возглавляет ее поныне Е.Ф. Васечкина. В городе многие знают Елену Федоровну как научного сотрудника Морского гидрофизического института по научной, методической и образовательной работе. Но прежде всего Елена Федоровна — мама. Один из ее троих детей — инвалид первой группы с диагнозом ДЦП.

Как известно, человек не волен выбирать свою судьбу. Но Елена Федоровна по максимуму сделала все, что было в ее силах. Шестнадцать лет назад она объединила людей с общей бедой. Совместными усилиями мамы заставили город их услышать. Накоплен и успешно практикуется опыт дневного стационара для молодых людей с диагнозами психоневрологического профиля. Он пока в городе такой один, и только в одном районе. А желательно, вздыхая, говорит Елена Федоровна, чтобы в каждом.

— Должно произойти реформирование системы ПНИ, — считает Е.Ф. Васечкина. — В нынешнем виде это место для коррупции, для разбазаривания государственных средств. Отказ от формы закрытого специализированного учреждения позволит осуществлять общественный контроль, повысит уровень гуманизации нашего общества.

В настоящее время в Севастополе проходят слушания, каким быть городскому психоневрологическому интернату для психоневрологических инвалидов. Выделен земельный участок на окраине города, разрабатывается проектно-сметная документация.

— Мы подали свой проект министру труда и соцзащиты М. Топилину, — делится свежими новостями Е.Ф. Васечкина. — Нас поддержала общественная палата Севастополя в лице руководителя группы по делам инвалидов Н.А. Кирюхиной. Есть надежда! — говорит председатель общественной организации и начинает описывать, как, по ее мнению, должен выглядеть современный ПНИ: «Это двухэтажные маленькие домики с отдельными комнатами, мастерские…»

Все продумано: как проводить досуг, чему обучаться, как организовать питание. Мамы — они ведь такие…

ЧТОБЫ ЖИТЬ, А НЕ ВЫЖИВАТЬ

Реализация программы «Доступная среда» набирает обороты, и вот уже в городе с весны работает социальное такси, оборудованы специальными подъемниками некоторые учреждения культуры, в соцсетях продолжается сбор подписей для обращения к городскому руководству с указанием перечня мест, где необходимы пандусы. В «Доме солнца» приветствуют такие начинания, но уточняют, что понимание доступной среды глубже и шире любых инженерно-технических параметров. Право на труд, на получение юридической помощи, на инклюзивное образование должно быть у всех людей, которые никогда не будут нормальными, в том смысле, как это понимаем мы. Тем не менее они могут, как и другие, реализовать себя в том, где способны приносить пользу себе и людям. Они хотят жить, а не выживать. Но для этого им нужны помощники.

— Наши ребята, к примеру, и без пандуса доберутся куда следует. Но они не смогут объяснить чиновнику свои проблемы, — говорят в «Доме солнца». Доступная среда — это прежде всего человеческое отношение. А там, где его нет, приходится защищаться: от недоброжелателей, от формального отношения, от недоверия или отсутствия желания понимать.

Найти взаимопонимание в большом и противоречивом внешнем мире иногда очень сложно. В 2012 году, вспоминает А. Нагальский, общественники пережили проверки 11 надзорных и контролирующих организаций. Всевозможные контролеры активно проявляют себя и сейчас. Деятельность «Дома солнца» находится под постоянным бдительным надзором прокуратуры. У этой влиятельной правоохранительной структуры претензий к «Дому солнца» (акт проверки от 21.07.2016 г.) нет. Чего, к сожалению, не скажешь о представителях МЧС.

— В этом году МЧС нам настоятельно рекомендовало установить систему сигнализации и сделать второй, эвакуационный выход, — рассказала корреспонденту газеты Е.Ф. Васечкина, — однако «Крымниипроект» выдал заключение: второй, дополнительный выход делать нельзя — стена пятиэтажки может не выдержать. МЧС подало в суд, который постановил «Дому солнца» как виновному выплатить 70 тысяч штрафа. Но мы не согласны. Эвакуационный выход положен по нормам, если занимаемая площадь свыше 300 квадратных метров, а численность больше 15 человек. Но нам говорят: ваши подопечные маломобильные. Однако на этот счет ничего не оговаривается в законе. В настоящий момент поданы иски в апелляционный суд.

О том, что гражданскому обществу нужна помощь государства, говорил президент В.В. Путин на форуме «Содружество». Особенно меры поддержки нужны организациям, которые помогают людям с ограниченными возможностями, семьям с детьми-инвалидами. Президент призвал государственные структуры облегчить жизнь социально ориентированным некоммерческим организациям и выразил надежду, что особый статус социальные НКО получат уже к 1 января 2017 года. В качестве повода для размышления такая деталь: по отношению к малому бизнесу внеплановые проверки запрещены, а плановые проводятся не чаще, чем раз в три года. По отношению к некоммерческим организациям такой нормы нет. Справедливо ли? Ведь речь идет, по сути вещей, о социальном предпринимательстве как о новаторской деятельности, изначально направленной на решение или смягчение социальных проблем. Людям, решившимся взять на себя такой груз ответственности, надо помогать.

А пока «Дом солнца» — единственная организация в Крыму, получившая президентский грант фонда «Перспектива» на сумму более 700 тысяч рублей. В конце октября поступил первый транш. Эти деньги разрешено использовать строго на определенные в проекте уставные цели — главным образом, на развитие мастерских и обучение ребят. А название проекта — «Возрождение интереса к занятиям народными художественными ремеслами у детей и молодежи». В «Доме солнца» планируют и дальше развивать народные ремесла, обеспечивая своих воспитанников посильной работой и пробуждая интерес к рукотворным изделиям у окружающих. До конца года «Дом солнца» должен освоить еще и городскую субсидию на выполнение программы «Труд, доступный каждому». Название программы говорит само за себя, суть ее — создание доступной среды для ребят, чья судьба была трагически предопределена во время рождения. «Дом солнца» ставит своей задачей разрушить это предопределение, чтобы создать новую жизнь и новые смыслы.

Опыт «Дома солнца», который есть в Севастополе, ни в коем случае нельзя утратить.

На снимках: А. Нагальский и воспитанники «Дома солнца».

Фото В. Докина.

Другие статьи этого номера