Дима

Дима никогда не будет взрослым. Независимо от того, сколько ему исполнится лет. Сейчас ему 21 год, но из-за тяжелой формы ДЦП его мир фактически ограничен пределами одной квартиры. Пока он был ребенком по возрасту, его маме было легче—детям-инвалидам уделяется больше внимания. Например, есть выбор курсов реабилитации, учителя могут приходить на дом, и их труд оплачивается за счет государства. И сочувствия больше со стороны общества. Но есть множество людей, которые и после условного совершеннолетия нуждаются ничуть не в меньшей, а то и в большей заботе. А их близким становится гораздо труднее.

Сейчас Дима почти все время лежит. С помощью мамы или няни он каждый день делает зарядку, вместе с психологом лепит зверюшек из пластилина, любит смотреть мульфильмы и передачу «Лучше всех». И каждый день принимает лекарства—их список обширен.
—Я очень много с Димой занималась реабилитацией,—говорит его мама Ирина Пантелеева.—Для людей с тяжелой формой ДЦП важно движение: есть движение—значит работают все органы. И многого добилась: сын даже ходил, конечно с поддержкой. Но сейчас он стал тяжелым, вырос выше меня, и мне стало труднее. И произошел откат назад.
Квартира Пантелеевых оборудована под нужды Димы—сразу видно, что он окружен вниманием и заботой. В этом помогли родственники и друзья. Ведь когда ты попадаешь в беду, сразу становится понятно, кто рядом с тобой. К счастью, Ирину не оставили наедине с трудностями и даже помогли приобрести квартиру на первом этаже и переоборудовать ее. Управляющая компания, тогда еще украинская, сделала пандусы. Уже при России по специальной программе установили в квартире подъемник. Правда, круг общения все-таки изменился. Нет рядом папы.
Жизнь мамы Димы состоит из ежедневного подвига. Ее отдушина—работа. Ирина Пантелеева—заслуженный деятель искусств Республики Крым. Она работает в Севастопольском театре юного зрителя, ставит спектакли для детей. Ее работы нравятся зрителям и отмечались на различных театральных фестивалях. А еще она преподает театральное мастерство в студии при школе. Без этой работы можно было бы сойти с ума. Но и совмещать работу с заботой о больном ребенке—непростая история. Просто удивительно, как ей это удается. С Димой, когда мама на работе, находится просто золотая няня, которую удалось найти после нескольких лет поисков.
—Пока Дима был ребенком, он учился. К нам домой приходила учительница. Но когда исполняется 18 лет, то для инвалидов—только общие условия,—говорит Ирина.—Теперь в больнице нет никаких возможностей для Димы. С высокой температурой его госпитализировали. Положили в общую палату со взрослыми мужчинами в отделение нефрологии. Одного, без сопровождения. У моего ребенка был нервный срыв. До 20 лет он почти не болел, а сейчас к нему цепляется любой вирус. Потому что он в основном лежит и мало двигается. А без движения стал давать сбои весь организм.
Регресс случился еще и из-за не совсем удачной операции. Поэтому придется делать новую операцию на стопах, а для этого нужно ехать в Курган. Это целое дело—везти Диму в другой город. Да еще ковидный год был крайне сложным. Дима любит общение, он вообще любит людей: когда приходят гости, всегда радуется. А без общения загрустил.
—Мы долгое время не ездили в Центр реабилитации,—говорит Ирина.—Да и все центры после 16-18 лет—только для ходячих больных. Слава богу, нас принимает «Родник». Некоторые вещи происходят просто мгновенно, постоянно что-то меняется. Дима долго не мог привыкнуть к тому, что мы никуда не ходим на реабилитацию.
Ирине многие говорили: зачем столько труда, если сын все равно ничего не понимает? Но Дима понимает многое, несмотря на серьезное органическое поражение мозга. Труды его мамы—бесконечные ЛФК и массаж, поездки в Киев, где предложили подсадку стволовых клеток в мозг (такое на тот момент в мире больше нигде не делали)—не пропали бесследно. После этой операции у Димы появилась возможность пользоваться руками. Он и сейчас с психологом продолжает занятия для развития мелкой моторики: они вместе стирают и даже готовят, например яичницу и кофе.
По словам Ирины, жизнь при России изменилась в лучшую сторону—все, что положено в предусмотренных законодательством рамках, выделяется. Но с доступной средой по-прежнему грустно: например, практически нереально попасть в поликлинику. Так, в поликлинике № 2 есть подъемник для колясок, но он не работает. Поэтому приходится вызывать врачей из частных организаций. Да и то, что ребенок стал «взрослым», опять-таки сильно сужает круг возможностей. За многое нужно платить. И вопрос денег для Ирины—очень болезненный, так как пенсии и зарплаты не хватает. А в деньги, к сожалению, все упирается. Но у Ирины, увы, не слишком крепкое здоровье.
—У меня сейчас главная задача—поставить Диму на ноги,—говорит Ирина.—Операция должна помочь. Это сложный путь, но другого нет.
Но прежде чем ехать в Курган, необходимо приобрести тренажер, который поможет реабилитации после операции. Тренажер—вертикализатор для взрослых инвалидов MINIK—на сегодняшний день стоит примерно 165 тысяч рублей. Он легкий и мобильный. Но одной маме его не купить. Неравнодушные севастопольцы уже помогали собрать деньги на тренажер, который был необходим в тот момент. К сожалению, в Димином случае одним средством реабилитации не обойтись. Чтобы в жизни мальчика и его мамы появился хоть какой-то просвет и была возможность сделать операцию, нужен вертикализатор. Хочется попросить всех неравнодушных горожан: если вы можете хоть чем-то помочь, прислать даже 100 рублей, сделайте это, пожалуйста. Без нас семья Пантелеевых не справится.
—Если бы не помощь людей, я вообще не представляю, как бы мы жили,—говорит Ирина.
Она очень стесняется просить помощи и делает это только в редких случаях. Но при такой ситуации помощь, увы, нужна практически постоянно.
Номер карты РНКБ Ирины Анатольевны Пантелеевой—2200020208356776.
Кроме того, в распоряжении редакции есть телефон Ирины Пантелеевой (если будет необходимо уточнить какую-то информацию).

Анна БРЫГИНА. 

На снимкt: Ирина с сыном Димой.

Фото из семейного архива.