Жизнь за стеной: 2 апреля отмечали Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Еще лет пятнадцать-двадцать назад в нашей стране детей с аутизмом… не существовало. Точнее, общество и здравоохранение их не видели. Тех, кто имел легкую форму расстройства, считали странноватыми. У обладателей более тяжелых проявлений диагностировали сначала отставание в развитии, а затем—иные заболевания.

Жизнь за стеной: 2 апреля отмечали Всемирный день распространения информации о проблеме аутизмаВпрочем, и сейчас российская медицинская статистика явно не учитывает всех обладателей «расстройств аутического спектра».
К чему обычному человеку знать об аутизме—расстройстве психического и психологического развития, при котором человек как бы отгорожен стеной от окружающего мира? Ему трудно или невозможно общаться с людьми, принимать перемены, понимать смысл событий. И ни одна семья не может быть застрахована от рождения такого ребенка. Есть повышенный риск, если беременная перенесла инфекционное заболевание, обладает лишним весом и т.д., но причины возникновения аутизма по-прежнему ученым неизвестны.
По последним данным Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, 32 тысячи маленьких россиян включены в систему образования. Это значит, что они с разной степенью успешности, но способны к обучению. Или занимаются в специальных центрах. Но количество этих ребят, считают специалисты,—хорошо, если пятая часть от числа всех детей с аутизмом. И то только тех, где налицо явные признаки расстройства.
Сегодня Всемирная организация здравоохранения предполагает среднюю частоту рождения детей с аутизмом как 1 случай на 160 малышей. В США этот показатель в разных штатах—от 1 случая на 76 рождения до 1 на 32. Достоверной статистики в России по-прежнему нет. Но вряд ли мы шагаем не в ногу с остальным миром.
Еще недавно крымчане и севастопольцы практически в одиночку сражались за лучшее будущее своих детей. Главным подводным камнем являлась сама постановка диагноза.
«Это был фактически бег по кругу,—рассказывает директор подразделения «Подсоба особым» севастопольской общественной организации «Особые дети» Людмила Халикова.—Родители идут по врачам: от невролога до психолога, от психолога до психиатра. Специалисты констатируют, что есть отставание в развитии, а диагноз не выставляется. Просто потому, что четко и определенно все признаки видны у детей от 4 лет. Система не ориентирована на раннее выявление».
Между тем, чем раньше определен риск проявления аутизма, тем лучше будет результат от занятий с ребенком—они компенсируют то, что недодала природа. В ресурсно-методическом центре севастопольской региональной общественной организации «Особые дети» работает программа ранней помощь семьям, воспитывающим детей с особенностями от 0 до 3,5 года. Это малыши с самыми разными заболеваниями, состояниями и перспективами.
Только здесь есть специалисты и оборудование для диагностики риска аутизма у детей от года. Дорогостоящее оборудование—стандартизированную систему ADOC-2—в теории, конечно, может приобрести и медучреждение, и частный центр. А вот специалистов всего пять на весь Крымский полуостров. «Это педагоги, психологи, медики, которые дополнительно прошли несколько курсов обучения в течение последних лет,—пояснила Людмила Халикова.—Все курсы—только надежные методики, доказавшие во всем мире свою эффективность и принятые в нашей стране. Учеба продолжается сейчас благодаря средствам из Фонда президентских грантов. У нас до декабря прошлого года был только один специалист, который мог диагностировать риск развития аутизма, а теперь к нему добавились еще трое».
Сейчас на диагностику принимают и севастопольцев, и крымчан, она бесплатна для семей. Сначала родители заполняют опросник дистанционно, затем уже специалисты очно работают с ребенком, оценивая его состояние. Около часа обычно уходит на работу с родителями: они узнают о степени риска аутизма, получают рекомендации о том, что делать дальше, куда обращаться, что ждет их семью впереди.

В. Коробейникова

Другие статьи этого номера