11o
В Общественной палате РФ состоялся образовательный семинар для специалистов региональных органов управления и учреждений здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с фондом «Круг добра». Организатором мероприятия выступил фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
На официальном открытии семинара к его участникам обратился министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко.
Одним из представителей Севастополя на семинаре стала врач-невролог ГБУЗС «ГБ № 5—ЦОЗМИР», главный детский внештатный невролог Оксана Литвина. Всего же слушателями семинара стали 787 человек из более чем 50 субъектов Российской Федерации.
Участники тренинга узнали свои коммуникативные возможности и ресурсы, получили технологии эффективного общения с родителями тяжелобольных детей и административными работниками, обучились элементам саморегуляции, позволяющей избежать эмоционального выгорания.
Оксана Литвина рассказывает: «После выявления болезни у детей, когда речь идет об орфанных заболеваниях, на лечение которых необходимо срочно приобрести лекарства (а стоимость некоторых их них составляет сотни миллионов!), у нас очень мало времени, мы должны срочно начинать лечение. При этом, учитывая стоимость лекарств, необходимо выполнить все процедуры, которые предусмотрены для того, чтобы эти суммы денег были выделены. Это и комиссия, которая подтвердит заболевание и зарегистрирует ребенка как нуждающегося в лечении, это закупка и доставка лекарства из-за рубежа, это и трудности, которые испытывают Крым и Севастополь при закупках за границей».
Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создан для решения задач по закупкам дорогостоящих и не зарегистрированных в Российской Федерации лекарств, ведь их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.
Главный детский внештатный невролог Оксана Литвина отмечает: «Важно сказать, что счет иногда идет на недели, иногда—на месяцы. Фонд не только взял на себя всю подготовительную работу и работу по доставке лекарств, но еще и учит нас, как быстро оформить все документы, как избежать ошибок, которые могут затормозить процесс. Это очень важно. «Круг добра» работает меньше года, но в регионах уже накопился некоторый опыт, мы смогли пообщаться и поделиться знаниями, найти для себя решение вопросов, которые казались трудными. Если раньше, для того, чтобы получить лекарства для детей с орфанными заболеваниями, могло потребоваться несколько месяцев, то сейчас мы проходим весь путь—от выявления заболевания и до получения лекарства—меньше чем за месяц. Раньше это было еще и взаимодействие между министерствами, бумажная работа была большой составляющей в цепочке, а те препараты, которые не зарегистрированы в России, были просто недоступны. Сейчас фонд все берет на себя. Наша задача—выявить заболевание, зарегистрировать ребенка в фонде, подать заявку. Дети Севастополя уже получают лекарства, которые приобретены через «Круг добра». Недавно у нас в городе появился еще один малыш с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия». Есть единственный препарат, который может помочь, он не зарегистрирован в нашей стране, стоит более чем 150 миллионов рублей, но заявка уже утверждена, и ребенок получит лекарство. Препарат вводится однократно, заболевание будет остановлено. За время работы фонда в Севастополе это уже второй ребенок, которого спасает «Круг добра» при выявлении заболевания на ранних стадиях. Есть дети, которым придется применять лечение всю жизнь, это тоже дорогие препараты, и наши дети, которые в них нуждаются, все получают.
На семинаре много внимания было уделено занятиям с психологами, нам помогали научиться взаимодействовать с родителями. Мамы и папы, когда впервые слышат диагноз, тоже нуждаются в помощи».
На текущий момент своей главной задачей фонд считает оперативную отработку созданной эффективной и прозрачной, понятной всем схемы использования средств, выделенных государством. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.
Что касается происхождения финансовых средств, то, согласно указу президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с доходом выше пяти миллионов рублей.
На снимке: врач-невролог Оксана Литвина.
