Сопровождаемое проживание— жизнь с достоинством

Если вы не видите каждый день маму, толкающую впереди себя инвалидную коляску с тяжелобольным ребенком, это еще не значит, что этого нет в действительности и родители с такими детьми не живут среди нас. Это не значит, что в магазине они не покупают своим детям питание, игрушки, одежду. Это не значит, что в аптечном киоске или в почтовом отделении мама такого ребенка не стоит в общей очереди. Это не значит, что папа этого ребенка не ходит каждый день на работу и не делает отчисления в бюджет из своей заработной платы. Это не значит, что когда они станут совсем старенькими, о них не побеспокоится государство—не назначит положенную пенсию. Родителям назначат, конечно, и выдадут. А вот кто будет заботиться об их тяжелобольных детях? Ведь если вы не видите этих детей, не заботитесь о них, то они как бы и не являются частью вашей действительности и вашего общества. Или нашего общества?

В нашем городе существует несколько общественных организаций, которые объединяют родителей, воспитывающих детей с различными нозологиями, в том числе и с множественными нарушениями развития, лежачими, с тяжелыми ментальными и поведенческими нарушениями. Увы, это боль как самих родителей, так и общества. Сделать тяжелобольного ребенка полноценным членом общества—это утопия. Но приблизить его жизнь и жизнь его семьи к возможной адаптивной грани общественной жизни можно.
Поэтому в рамках реализации проекта Фонда президентских грантов Севастопольской региональной общественной организацией «Особые дети» 20-21 сентября был организован и проведен межрегиональный форум «СО НКО в системе реализации альтернативных методов сопровождения детей-инвалидов и инвалидов с ментальными нарушениями. Реалии и перспективы».
На форуме выступили как представители общественности (члены организаций), которые объединяют разные категории родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, так и специалисты: педагоги и социальные работники, которые непосредственно сопровождают тяжелых детей в обучении, воспитании и реабилитации.
Одним из приглашенных спикеров была председатель Всероссийского общества родителей детей с инвалидностью Елена Юрьевна Клочко, которая осветила государственные подходы к формированию альтернативных методов сопровождения детей-инвалидов и инвалидов с ментальными нарушениями в РФ. Положение дел в этом вопросе в субъектах России разное. Но важная задача—не умалчивать проблемы родителей таких детей, а доносить их до общественности, власти и сообща решать вопросы, накопленные годами.
Родительское сообщество нашего города представляла Аида Садыровна Менанова, председатель СРОО «Особые дети», которая отметила недопустимо медленные темпы развития полноценной комплексной системы реабилитации детей и взрослых с ментальными нарушениями, отсутствие целых звеньев непрерывного сопровождения людей данной категории, а именно: отсутствие ранней помощи детям с ментальными нарушениями, несоответствие регионального финансирования для полного соответствия и исполнения 273-ФЗ «Об образовании в РФ» в части образования детей с инвалидностью и ОВЗ, отсутствие центров дневной занятости для лиц старше 18 с ментальными нарушениями и нуждающихся в постоянном постореннем уходе, отсутствие в региональных программах мероприятий по развитию малокомплектных учреждений, оказывающих услуги сопровождаемого проживания лицам, и др.
В рамках форума прошла конференция «Сопровождаемое проживание—жизнь с достоинством». Так, Людмила Шуберт рассказала о неудавшихся попытках создания специального дома поддерживаемого проживания для ребят. Но она заверила общественность и других родителей, что очень надеется воплотить в жизнь свою мечту. Для реализации этого проекта Людмила ищет единомышленников—спонсоров и родителей из других регионов.
Своим положительным опытом делились представители нашей городской организации—СРОО «Дом солнца»: председатель Е.Ф. Васечкина—о проживании людей с ментальной инвалидностью в учебно-тренировочной квартире, а Ольга Страхова рассказала историю своего довольно взрослого неговорящего сына, о пребывании его в тренировочной квартире в течение трех месяцев. Сын жил среди своих друзей с такими же ментальными нарушениями и при помощи правильно организованной и слаженной работы специалистов смог самостоятельно обслуживать себя, приезжать в мастерские организации, находиться там, заниматься общественно полезным трудом, возвращаться и встречать в этой квартире гостей: свою маму и других родителей. Знаете, это настолько здорово, насколько можно представить себе, что в принципе эти дети и по сей день остаются у общества под грифом «необучаем», а значит—не полезен обществу. Но эти ребята сообща с родителями и специалистами доказывают обратное: в их жизни возможно невозможное.
По окончании форума была принята и направлена резолюция в органы исполнительной и законодательной власти. Этот важный документ нацелен на повышение эффективности реализации региональных программ Севастополя—«Доступная среда», «Развитие гражданского общества и создание условий для обеспечения общественного согласия в городе Севастополе на 2017-2022 годы» и др. Участники межрегионального форума, опираясь на опыт действующих практик городов Пскова, Санкт-Петербурга, Оренбурга, Владимирской области и других регионов Российской Федерации, рекомендуют правительству Севастополя разработать и принять концепцию комплексного сопровождения детей и взрослых с интеллектуальной недостаточностью, с тяжелыми множественными нарушениями развития, с дальнейшим включением в подпрограмму «Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на 2019-2020 годы»; пересмотреть вопрос строительства ПНИ в рамках проводимой государством реформы и разработки программ стационарозамещающих технологий в сторону строительства малокомплектных учреждений с численностью не более 50 человек или передачи имеющихся подходящих зданий в городе под социальное учреждение стационарного типа; проработать вопрос принятия повышающих коэффициентов к подушевому финансированию в образовательных организациях для детей с ОВЗ и инвалидностью и др.
Законодательному собранию Севастополя необходимо разработать региональный закон «О вознаграждении опекунов недееспособных граждан»; рассмотреть вопрос о региональных доплатах лицам, осуществляющим уход за нуждающимися в стационарном социальном обслуживании в размере не менее 25 тысяч рублей, или не менее 80% стоимости проживания лица в учреждении, предоставляющем такую услугу.
Департаменту труда и социальной защиты населения при формировании полустационарной формы социального обслуживания стоит внести в перечень социальных услуг следующие: услугу по организации социальной дневной занятости лиц с тяжелыми множественными нарушениями (отделение ухода и присмотра); услугу по организации сопровождаемой трудовой занятости лиц с множественными нарушениями развития.
Для создания реестра получателей нужно провести опрос граждан, нуждающихся в предоставлении социальных услуг в стационарной форме обслуживания и др.
(Полный перечень резолюции можно прочесть на странице А.С. Менановой в ФБ: https://www.facebook.com/ permalink.php?story_fbid= 1070569773152439&id= 100005982789722).
Форум показал, что каждый родитель ребенка с инвалидностью живёт в мыслях о будущем своего сына/дочери. Социально ориентированная родительская общественность не стоит на месте, а пытается своими силами продвигать и воплощать идею самостоятельного проживания детей с глубокими ментальными нарушениями. Государство же должно выступать гарантом прав по качеству жизни и обслуживанию людей даже с глубокими нарушениями. Если смогли одни организации достичь лучшего качества жизни для своих детей, то смогут и другие. Перенимайте лучшее и обязательно делитесь с нами вашими успехами.

А. Шахова.