16o
Вместо этого семьи, где растут дети с психофизическими отклонениями борются за открытие дневного социально-реабилитационного центра. Пока четыре года переговоров с городскими властями успехов не принесли. Никто вроде не отрицает, что такой центр нужен, но и не берет на себя ответственность за реализацию идеи. Елена Федоровна Васечкина пришла в редакцию от имени и по поручению 45 семей, входящих в общественную организацию «Центр помощи детям-инвалидам», и побеседовала с нашим корреспондентом.- Проблема заключается в следующем, — сразу с наболевшего начала Елена Федоровна. — Если первое время, пока ребенок мал (а речь в данном материале идет исключительно об инвалидах с серьезными нарушениями в психофизическом развитии. — Авт.), еще как-то можно рассчитывать на помощь со стороны: существуют специализированные детские сады, школы-интернаты, то когда наступает 16-летний рубеж, подросток-инвалид остается брошенным на выживание. Он не может продолжать обучение, получить элементарные рабочие навыки — негде. Наши дети полностью изолируются от внешнего мира, лишаются человеческого общения, остаются один на один со своей бедой. Своеобразными заложниками этой ситуации становятся родители, как правило, еще активные, трудоспособные люди. Они вынуждены отказываться от работы, так как ребенку нужны постоянные присмотр и уход. Не случайно в наш центр вошли семьи, где растут как еще совсем маленькие, так и перешагнувшие подростковый возраст дети — будущее у всех одно.
— Но, кажется, у нас в городе уже есть медицинский центр социальной реабилитации детей-инвалидов…
— Да, но не все нуждающиеся в помощи могут его посещать. Например, когда моему сыну исполнилось 12 лет, руководство предложило нам уйти из центра. Многое зависит от степени тяжести недуга. В центре, который вы имеете в виду, предпочтение отдается более «легким» детям. Не случайно он «образцово-показательный». Им важна динамика, чтобы было что потом «показать». Плюс ко всему там существуют возрастные ограничения.
Мы же видим свои задачи гораздо шире. В наш план обучения должны входить: адекватное восприятие окружающего мира, совершенствование навыков самообслуживания, коррекция и развитие общей и мелкой моторики, развитие и координация основных двигательных навыков, лечебное воспитание и адаптация к условиям жизни, обучение работе с бумагой, картоном, глиной, текстилем, бисером, формирование навыков безопасности в быту, на улице…Существование дневного центра создаст предпосылки для устройства жизни инвалида в случае смерти родителей, поможет его родственникам принять решение взять его в семью. При нашем центре обязательно должны существовать производственные мастерские, работа в которых после курса обучения могла бы гарантировать хоть какую-то зарплату.
— Неужели наша социальная система больше ничего не может вам предложить?
— Может. С самого рождения мать такого ребенка склоняют сдать его раз и навсегда в дом-интернат на полное государственное обеспечение. И те, кто ратует за это, обычно никак не могут понять, почему далеко не каждый родитель согласится. Да, мой ребенок тяжело болен. Он нуждается в постоянной заботе. Но я его родила, вырастила, я его люблю таким, какой он есть. Я его не отдам! Поверьте, мы глубоко интересовались этой проблемой. Многие из родителей нашего центра посещали такие интернаты. Надо быть глухими и слепыми, чтобы не понимать — в казенном учреждении любому ребенку гораздо хуже, чем в родной семье. Не случайно уровень смертности в этих специнтернатах очень высок. Долго там не живут. Поймите, хоть наши дети и отличаются от обычных детей, они тоже имеют душу. Значит, чувствуют, переживают, страдают. Как можно навсегда отказаться от своего ребенка, даже если он не такой, как все? Только потому, что трудно?!
— Понимаете, люди думают, — продолжает Елена Федоровна, — что этого не может случиться со мной. Я же нормальный! Поверьте, я тоже вполне нормальный человек, без генетической отягощенности, тяжелых заболеваний. Семнадцать лет назад я родила близнецов — мальчика и девочку. Роды были приняты неправильно. В результате первый ребенок — мальчик — стал инвалидом с рождения. Девочке больше повезло. Сегодня моя дочь уже студентка СевНТУ. И таких историй, когда из-за халатности, невнимательности медиков была изуродована жизнь, в нашей организации вы выслушаете немало — 90 процентов. Ведь когда это происходит, первыми задают себе вопрос: «Кто виноват?» родители. Многие из них в попытках разобраться прошли через всевозможные обследования. Если в медицинской карточке стоит показание — кесарево, а в момент родов вдруг врачи решают: сама, мол, справишься, если в результате стремительных родов ребенок появляется на свет раньше, чем приезжает «скорая», — кто виноват? В любом случае всегда есть процент вероятности, что это произойдет. Значит, надо задуматься и о том, что делать дальше.
— Доказательство тому — существование вот уже на протяжении 10 лет в Одессе дневного центра реабилитации для молодых инвалидов, открытого при Институте реабилитации лиц с психофизическими нарушениями. Наша инициативная группа не раз бывала там, перенимала опыт. В здании бывшего детского садика практически в центре города открыты группы дневного пребывания, работают мастерские: швейная, столярная, прачечная, где трудятся молодые инвалиды. Пенсионерам, например, они стирают белье бесплатно (оплачивает город). Прачечная оборудована современными стиральными машинами. Есть также комната психологической разгрузки. Но самое главное — это роскошь общения. Люди задействованы в социальной жизни. В свою очередь, снимается непомерный груз с плеч семьи. Ведь тогда мать может позволить себе ходить на работу. Неужели такая форма социальной поддержки менее выгодна государству, чем содержание казенных специнтернатов? Неужели последнее кажется более гуманным и цивилизованным?
Конечно, в Одессе мы получили полное понимание и поддержку. Возглавляет это дело врач с мировым именем И.В.Галина, человек бесконечной доброты. Она, в свою очередь, нашла финансовую помощь в Германии. Одесский центр был заложен на деньги немцев. К слову, в Германии согласно заведенному порядку предусмотрено существование аналогичного центра на каждые 50 тысяч населения.
— Вы обращались к городским властям с предложением об открытии такого дневного центра?
— И не раз. Вот уже четыре года, как мы обиваем пороги инстанций. Все вроде «за», но с мертвой точки дело не сдвигается.
Есть даже решение сессии городского совета об открытии с 1 сентября 2003 года дневного центра для инвалидов старше 16 лет. Есть также решение о выделении для этих целей 40 тысяч гривен. Но…Нет в городе помещения. То один предполагается адрес, то другой. Мы ходим словно по замкнутому кругу. Чиновники одного управления ссылаются на другое, и всегда есть причины, чтобы дело отложить. Признаться, мы порядком вымотаны. Но нам некуда отступать. Мы хорошо понимаем, что на наше место придут другие, для кого открытие такого центра тоже будет вопросом жизненно важным. Мы обращаемся через газету к общественности города. Поддержите нас. Ведь наши дети тоже читают о Родине, о людях, о государстве, поют, читают стихи, мечтают о будущем, о взрослой жизни. И они еще не знают, что места в жизни им фактически нет.
ОФИЦИАЛЬНАЯ СПРАВКА
В 2002 году в Севастополе насчитывалось 198 семей, имеющих ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, по определению медико-педагогической комиссии подлежащего помещению в интернат по линии социального обеспечения (по неофициальным данным, в этом году число таких семей приблизилось примерно к тремстам). Всего за 10 лет в Украине, согласно статистике, число детей-инвалидов в возрасте до 16 лет увеличилось на 29 процентов. Среди причин детской инвалидности на первом месте стоят заболевания нервной системы (24%), на втором — врожденные аномалии (19,7%), на третьем — расстройства психики и поведения (16%). Также, согласно данным медицинской статистики, 80% детей, страдающих ДЦП, имеют умственную отсталость в той или иной форме. Следовательно, число подростков и молодых инвалидов, имеющих интеллектуальные нарушения, в ближайшие годы будет расти.
ОТ РЕДАКЦИИ
На сегодняшний день в городе существует единственная производственная мастерская, принадлежащая Украинскому обществу слепых, где инвалиды могут получить какую-то работу, а значит, и средства к жизни. Но, безусловно, число людей, нуждающихся в аналогичной структуре, гораздо больше. И если здоровый человек может позаботиться о себе сам, то инвалидов обязано опекать общество. В свою очередь общество — это не безликая толпа людей, а государственная система, состоящая из конкретных учреждений, структур, возглавляемых конкретными людьми, обладающими вполне конкретной властью и обязанностями. В этой статье мы пока не назвали ничьих имен и фамилий, однако надеемся вернуться к этой теме в будущем.
