9o
Семьям, где подрастают дети-инвалиды, тяжело вдвойне. Приходится
сопротивляться «внешнему» миру, полному испытаний, социальных
катаклизмов, и одновременно бороться за жизнь и здоровье любимого
человека. Представители севастопольских региональных общественных
организаций «Особые дети» (председатель — А.С. Менанова) и «Дом солнца»
(волонтер организации — Т.Н. Звонкова) выступили перед журналистами и
рассказали о новых проектах, направленных на улучшение качества
жизни таких семей, и призвали к сотрудничеству.- Севастопольская региональная общественная организация (далее СРОО. — Ред.) «Особые дети» была учреждена родителями детей-инвалидов, страдающих аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, эпилепсией, множественными нарушениями развития, — начала выступление А.И. Менанова. По словам Аиды Садыровны, она тоже является мамой ребенка-инвалида, и не понаслышке знает, насколько трудно воспитывать таких детей. Зачастую родители (а то и вовсе одна мать, так как мужчины нередко оставляют семьи, где растет ребенок-инвалид) остаются один на один со своими проблемами, замыкаются в стенах собственных квартир. Перед ними закрывают двери детские сады и обычные школы.
Председатель СРОО «Особые дети» в первую очередь видит необходимость в деятельности таких объединений как в силе, способной оказать моральную поддержку людям, оказавшимся в непростой жизненной ситуации. Им дается возможность находиться среди понимающих людей с похожими проблемами, получить дельный совет, обрести поддержку. В ходе общения они, родители, чьи дети имеют сложный диагноз, видят, что «у кого-то проблемы еще сложнее». «Я не говорю, что это подбадривает, — пояснила руководитель общественного движения, — но дает чувство локтя».
Если в 2012 году в организации числились членами несколько десятков семей, воспитывающих детей с серьезными психоневрологическими нарушениями, то в 2014-м их было 107.
«Мы видим большой смысл в объединении усилий и уже имеем результаты», — сказала А.С. Менанова. В настоящее время правительством Севастополя на поддержку деятельности организации выделена субсидия в размере 75 тысяч рублей. Благодаря этой поддержке был проведен ряд мероприятий. Например, на Новый год детей навестили Дед Мороз и Снегурочка, были вручены подарки. Прошли игровые конкурсы в экопарке «Лукоморье» на Рождество, где приняли участие 80 севастопольских семей (к слову, в прошлом году удалось задействовать только 35 семей).
«Вроде бы сумма и небольшая, — заметила Аида Садыровна, — но раньше мы были вынуждены проводить мероприятия исключительно за свой счет». Это важный момент, подчеркнула она, учитывая, что финансовых средств в семьях, где растут дети-инвалиды, остро не хватает. Как правило, мать больного ребенка не имеет возможности полноценно работать и получать хотя бы среднюю заработную плату.
В 2014 году детская пенсия по инвалидности составляла 4 тысячи рублей. Член организации В. Чернов инициировал встречу представителей СРОО «Особые дети» с уполномоченной по правам человека в РФ Эллой Памфиловой. Результатом общения с государственным деятелем стало повышение размера детской пенсии до 10360 рублей. В настоящий момент, с учетом индексации она составляет 11 тысяч 440 рублей.
— Нам удалось выйти со своими проблемами на более высокий уровень, — продолжила тему А.С. Менанова. — В Москве состоялась научно-практическая конференция, участие в которой приняла и севастопольская организация. Новые друзья подарили СРОО «Особые дети» диагностическое сенсорное оборудование. Этому факту в общественной организации несказанно рады, правда, нерешенным остается вопрос о выделении помещения, где бы эта современная аппаратура могла полноценно работать.
В структуре организации работает «Семейный клуб». Его деятельность позволяет успешно интегрировать детей с инвалидностью в общество, делать его более открытым и привлекательным. Работает программа с символическим названием «Надежда». «Никто не скрывает, что ухаживать за больным ребенком — крайне изнурительная работа. Многие родители устают эмоционально и физически. Но страшнее всего, когда разрушается вера и возникает ощущение беспросветности», — считают организаторы мероприятия. Найти позитив можно даже в таких непростых условиях, и это очень важно.
— Мы выпустили сувенирный календарь на этот год. Двенадцать семей, воспитывающих детей-инвалидов, приняли в этом активное участие. Это те семьи, в которых удалось достичь результата, получить положительный опыт, которым нужно делиться. Да, у каждого свои проблемы. Но мы призываем поверить в возможности наших детей и точно знаем, что в состоянии сделать их жизнь счастливее, — говорит председатель СРОО «Особые дети».
Городская общественная организация «Дом солнца» существует десять лет. Это центр дневного пребывания, где, по словам волонтера организации Т.Н. Звонковой, получают трудовые навыки молодые люди, перешагнувшие восемнадцатилетие. При центре работают столярная, шерстяная, швейная мастерские. Переоценить значимость такого объекта, по признанию общественниц, невозможно.
— Создавать что-то своими руками, приносить пользу обществу и конкретно своей семье — очень важно для наших воспитанников. (В центре работают ребята с психоневрологическими нарушениями). Трудно передать словами радость, когда их продукцию удается реализовать на ярмарках. Пока что центр способен предоставить 16 рабочих мест. Это очень мало. В существовании таких организаций заинтересовано людей гораздо больше. Желательно, чтобы они располагались в каждом районе города, — высказала мечту многих волонтер общественной организации «Дом солнца». — Наш проект является инновацией и может быть использован в качестве пилотного. По его образцу в будущем может быть создана аналогичная учебно-производственная мастерская для людей с инвалидностью в каждом районе. Мы считаем, что реализация подобных программ в нашем городе дарит надежду родителям, показывает возможные пути для нормальной их жизни в будущем.
— Реализация социальных проектов в этом году будет продолжена. Ежемесячно мы будем проводить для детей с инвалидностью мастер-классы по видам ручного труда, освоенной в нашей художественной мастерской, — сказала Т.Н. Звонкова. — Это изготовление валяных и текстильных игрушек, открыток, а позднее, когда мы освоим ткацкие станки, — тканых ковриков. Первый мастер-класс уже состоялся. Дети валяли шерстяное яблочко. Для родителей ребят мы будем организовывать дни открытых дверей, в которые можно будет прийти в мастерские, посмотреть и даже поучаствовать в работе.
